El 8 de marzo, Día Internacional de la Mujer, la igualdad de género pasa a primer plano, - también en el ámbito de la salud. Las enfermedades raras afectan a millones de personas en todo el mundo, pero las mujeres enfrentan desafíos particulares.
Además de las dificultades inherentes al diagnóstico y tratamiento de estas enfermedades, existe una desigualdad de género que a menudo se subestima. Las mujeres tienden a ser diagnosticadas más tarde y se las toma menos en serio.
Además, son quienes más cuidan de los familiares con enfermedades raras. Esta sobrecarga tiene un grave impacto en la salud física y mental, reduce la calidad de vida y compromete la seguridad financiera de las mujeres.
Disparidad en el diagnóstico
Un estudio realizado por la Universidad de Copenhague analizó datos de más de 6,9 millones de pacientes y reveló que las mujeres son diagnosticadas más tarde que los hombres para algunas enfermedades.
La investigación comparó diagnósticos de 1.369 afecciones médicas e identificó diferencias en el tiempo necesario para diagnosticar enfermedades metabólicas, enfermedades oculares, problemas de la piel, enfermedades musculoesqueléticas y malformaciones congénitas.
Sin embargo, los investigadores no pudieron determinar si los diagnósticos tardíos fueron causados por factores genéticos, factores ambientales, sesgos en el sistema de atención médica o una combinación de estos factores.
El retraso en el diagnóstico tiene un impacto negativo en la salud de las mujeres
El impacto del diagnóstico tardío para las mujeres con enfermedades raras es aún más perjudicial, ya que cuanto más tardío es el diagnóstico, más tardío es el acceso al tratamiento. Mientras se esperan respuestas, la enfermedad puede progresar significativamente y provocar complicaciones graves.
Un informe de la Alliance Maladies Rares revela que las mujeres francesas con enfermedades raras son remitidas a hospitales o especialistas más tarde que los hombres, incluso después de haber mostrado los primeros síntomas.
Además, los hombres suelen empezar a tratar los síntomas incluso antes de recibir un diagnóstico definitivo, mientras que las mujeres sólo inician el tratamiento sintomático una vez confirmada la enfermedad. Esto no sólo prolonga el sufrimiento de las mujeres, sino que también aumenta el riesgo de que la enfermedad empeore.
El peso invisible de los cuidados: la carga que pesa sobre las mujeres
Además de afrontar sus propios problemas de salud, las mujeres suelen asumir la responsabilidad de cuidar a miembros de la familia con enfermedades raras. Según un estudio realizado por el IBGE, las mujeres dedican en promedio 9,6 horas más que los hombres a las tareas del hogar y al cuidado de las personas. Esta carga adicional tiene un impacto directo en la salud física y emocional, aumentando el riesgo de agotamiento, ansiedad y depresión.
Cuando hablamos de enfermedades raras, esta realidad se agrava. El cuidado de pacientes que enfrentan condiciones complejas y difíciles de manejar implica administrar medicamentos, asistir a múltiples citas e incluso aprender procedimientos médicos básicos para la atención domiciliaria. Las mujeres a menudo dejan de lado sus propias necesidades para priorizar el bienestar de sus familiares, lo que puede retrasar los diagnósticos y tratamientos de sus propias afecciones de salud.
Además, la sobrecarga de atención puede tener graves consecuencias socioeconómicas. Las mujeres cuidadoras a menudo reducen sus horas de trabajo o abandonan sus carreras para dedicarse plenamente al cuidado, lo que lleva a una pérdida de independencia financiera y una mayor vulnerabilidad económica. Esto perpetúa un ciclo de invisibilidad y desigualdad, donde la salud y la calidad de vida de las mujeres son descuidadas debido al papel social que históricamente se les ha atribuido.
Reconocer y abordar esta carga es esencial para promover la equidad en salud. Las políticas públicas que brindan apoyo a los cuidadores, como programas de atención domiciliaria y redes de apoyo psicológico, son esenciales para aliviar la carga invisible que pesa sobre las mujeres. Sólo así será posible garantizar que tanto pacientes como cuidadores reciban el cuidado y la atención que merecen.
¿Qué necesita cambiar?
El Día Internacional de la Mujer es un recordatorio de que es necesario abordar las desigualdades de género en el sistema de salud. Las mujeres deberían tener acceso a la misma atención y calidad de atención que los hombres, con diagnósticos rápidos, una consideración adecuada de sus síntomas y un mayor apoyo para quienes asumen el papel de cuidadoras.
Una atención sanitaria verdaderamente justa no es un privilegio, es un derecho. Esto requiere una inversión continua en investigación, formación de profesionales de la salud y políticas públicas que eliminen las barreras estructurales que perpetúan estas desigualdades.
Las mujeres con enfermedades raras merecen atención médica inmediata, respetuosa y justa. Debemos reconocer esta realidad, escuchar a los pacientes y actuar urgentemente para transformar el sistema sanitario. Sólo así conseguiremos que todas las personas, independientemente de su género, reciban la atención integral que necesitan y merecen.
Fuentes:
- WESTERGAARD, David; MOSELEY, Pope; SØRUP, Freja Karuna Hemmingsen; BALD, Pierre; BRUNAK, Søren. Population-wide analysis of differences in disease progression patterns in men and women. Nature Communications, 8 Feb 2019. Disponível em: https://www.nature.com/articles/s41467-019-08662-6. Acesso em: 6 mar. 2025.
- EUROPEAN PUBLIC HEALTH ALLIANCE. Gender inequalities and discrimination in rare diseases: a double threat to women’s health and wellbeing. 15 dez. 2025. Disponível em: https://epha.org/rare-diseases-gender-inequalities/. Acesso em: 6 mar. 2025.
- IBGE - INSTITUTO BRASILEIRO DE GEOGRAFIA E ESTATÍSTICA. Em 2022, mulheres dedicaram 9,6 horas por semana a mais do que os homens aos afazeres domésticos ou ao cuidado de pessoas. Agência IBGE de Notícias, 9 mar. 2023. Disponível em: https://agenciadenoticias.ibge.gov.br/agencia-noticias/2012-agencia-de-noticias/noticias/37621-em-2022-mulheres-dedicaram-9-6-horas-por-semana-a-mais-do-que-os-homens-aos-afazeres-domesticos-ou-ao-cuidado-de-pessoas. Acesso em: 6 mar. 2025.
