부록 1

사벤틱 형태의 사용 용어

§1 일반 정보

1. 이 양식은 웹사이트에 포함된 기능입니다.
2. 이 웹사이트는 다음과 같은 목적을 수행합니다:
   a) 희귀질환에 대한 추가 진단 가능성과 방향에 대한 지침 제공;
   b) 희귀질환이 의심되는 전문 전문 또는 의료 센터를 찾는 환자 지원
   c) 희귀질환 진단을 지원하는 혁신적인 기술 개발, 알고리즘 포함;
   d) 희귀질환에 대한 환자들의 지식과 인식을 높이는 등 건강 및 질병 예방 증진.
3. 사용자가 웹사이트에서 제공하는 양식을 사용하는 것은 완전히 무료입니다. 환자는 거주지의 법률에 따라 최소한 제한된 법적 능력을 가진 사람일 수 있습니다. 관련 법률에 따라 법적 후견인이나 대리인의 동의가 필요하다면 반드시 해당 동의를 받아야 합니다.
4. 환자가 아니며 환자를 대리할 법적 근거가 없는 사용자는 웹사이트를 사용할 때 환자의 개인 정보를 제공할 수 없습니다.

§2 형태의 작동 원리

1. 양식에 접근하려면 웹사이트의 “사건 신고” 링크를 통해 얻거나, 홈페이지 또는 하위 페이지의 “푸쉬업” 알림(즉, “GO TO FORM” 링크를 통해 확인할 수 있습니다).
2. 환자의 개인정보는 예비 양식과 상세 양식 두 단계로 입력됩니다. 사용자가 각 양식을 작성하는 것은 전적으로 자발적입니다.
3. 각 양식은 작성 가능한 필드나 선택 가능한 답변/옵션으로 구성되어 있습니다. 어떤 분야는 연락처 정보와 관련되고, 다른 분야는 건강 데이터와 관련되어 있습니다.
4. 빨간색 별표 “*”로 표시된 필드는 해법 사용을 위한 필수 필드입니다. 나머지 모든 필드는 선택 사항입니다.
5. 가장 정확하고 심층적인 피드백 정보를 얻기 위해서는 진실된 정보를 제공하고, 가능하다면 환자에 관한 선택적 입력란을 작성하는 것이 권장됩니다.
6. 처음에 사용자는 예비 양식을 작성하며, 환자에 대한 일반적인 건강 정보 외에 연락처 정보를 제공하도록 요청받습니다. 제출된 예비 양식을 받은 후, SAVENTIC은 제공된 연락처를 사용하여 사용자 또는 환자(제공된 데이터에 따라 다름)에게 희귀 질환 존재 확률 분석을 제시합니다. 확률이 표시되어 있으면, 사용자는 상세 양식을 작성하도록 초대됩니다. 만약 그런 확률이 없거나 낮아도, 사용자는 여전히 상세 양식을 사용할 수 있습니다.
7. 상세 양식은 환자에 대한 상세 데이터를 수집하기 위한 것이며, 의료 문서 스캔본을 업로드할 수 있는 옵션도 포함되어 있습니다. 이 단계에서 수집된 데이터는 인공지능 도구의 지원을 받아 피드백 정보를 작성하는 의사에게 전달됩니다.
8. 적어도 예비 양식을 작성하면 SAVENTIC이 양식 기능에 대해 사용자에게 연락할 수 있습니다.
9. 양식 섹션과 데이터 카테고리는 다음과 같습니다:
   
   a) 증상 지도:
   
   i. 필수
   ● 환자가 증상을 경험하는지 여부에 대한 정보, 긍정 답변을 기반으로 한 의학적 또는 유전 데이터 포함;
   
   ii. 선택 사항
   ● 환자가 경험하지 않는 증상에 대한 정보(비발생 증상의 폐쇄 목록);
   
   b) 기본 의료 정보:
   
   i. 필수
   ● 나이;
   ● 생물학적 성별;
   ● 키;
   ● 무게;
   ● 환자의 증상 설명;
   ● 진단되지 않은 상태에 대해 수행된 검사 설명;
   
   ii. 선택 사항
   ● 진단된 질환;
   ● 유전 질환을 포함한 가족력 설명;
   ● 현재 치료 내용, 복용 중인 약물 포함;
   ● 전문가들이 이전에 자문한 경우;
   
   c) 연락처 정보:
   
   i. 필수
   ● 환자/사용자의 이메일 주소;
   ● 거주 국가/지역/도시;
   ● 환자 전화번호;
   ● 우편번호;
   
   ii. 선택 사항
   ● 환자의 이름;
   ● 환자의 성;
   
   d) 의료 문서 및 동의서:
   
   i. 필수
   ● SAVENTIC이 환자/사용자의 개인정보 처리에 동의합니다
   ● 환자/사용자가 SAVENTIC에 대해 어떻게 알게 되었는지에 대한 정보

   ii. 선택 사항
   ● 환자의 기록 등 파일을 업로드하는 것

10. 웹사이트 기능 개선을 위한 지속적인 노력으로 인해, 사용자가 제공해야 할 데이터는 위에서 설명한 순서대로 입력할 필요가 없습니다. 특정 유형의 정보(예: 이전에 진단된 상태에 관한 것)를 얻기 위해, SAVENTIC은 사용자가 작성할 수 있는 하나 이상의 질문이나 체크박스를 준비할 수 있습니다.
11. 각 양식을 SAVENTIC에 제출하려면 작성 후 “SAVE AND SUBMIT” 링크를 클릭하여 양식을 확인해야 합니다.
12. 적어도 예비 양식이 SAVENTIC에 등록되면, SAVENTIC 코디네이터가 환자 또는 사용자를 대리할 권한이 적절히 있는 경우 신청서에 제공된 정보를 명확히 하거나 필요 시 추가 정보 또는 지원 문서를 요청하기 위해 연락할 가능성이 있습니다. 진단 진행 상황을 추적하는 것도 포함됩니다. 이러한 연락이 가능하려면, 사용자는 먼저 예비 양식의 적절한 박스를 선택하여 전화 또는 이메일 소통에 동의해야 합니다(본인 또는 환자를 대신하여).
13. 사용자가 양식에 제공한 데이터는 SAVENTIC에 제출되고, SAVENTIC은 이를 SAVENTIC 전문가에게 전달하여 사용자에게 피드백 정보를 준비하도록 전달합니다.
14. 웹사이트를 이용하는 사용자에게 제공되는 피드백 및 기타 지침은 의료 조언, 의료 서비스 또는 기타 의료 서비스를 구성하지 않습니다. 정보 제공 목적으로만 작성되며, 전문적인 의학적 조언, 진단 또는 치료 권고로 간주되어서는 안 됩니다. 특히, 전문 의료 검사나 상담을 대체해서는 안 됩니다. SAVENTIC은 제공된 피드백에 따른 환자가 이전에 시작한 진단 또는 치료 중단, 의료 제공자 변경을 포함한 어떠한 행동이나 부작위에 대해 책임지지 않습니다. 모든 피드백은 반드시 의사와 상담해야 합니다.
15. 전체 과정이 완료된 후에는 환자 또는 사용자의 데이터가 삭제되거나 익명화될 수 있습니다. 익명화가 완료되면 데이터는 익명 데이터 수신자에게 전송되어 희귀질환 진단을 돕는 알고리즘 개발에 사용됩니다.

§3 웹사이트를 통해 제공되는 데이터 및 개인정보 보호

1. 사용자가 웹사이트를 통해 제공한 데이터의 통제자는 Saventic Health입니다. 본부는 토룬의 ul. W. Łokietka 5, 87-100 Toruń, 번호로 등록: 닙 8792707617, 리건 381859490, KRS 0000758906
2. SAVENTIC이 수집한 개인정보는 개인정보처리방침에 따라 처리되며, 해당 개인정보처리방침은 다음 saventiccare.com/privacy-policy
3. SAVENTIC은 사용자가 동의한 후 웹사이트 운영에 관한 정보를 제공할 권한이 있습니다. 이 정보는 현재 웹사이트의 운영 및 새로운 기능에 관한 것입니다. 이러한 정보는 상업적 제안을 구성하지 않으며, SAVENTIC 또는 그 파트너들의 활동, 서비스 또는 사업을 홍보하기 위한 목적이 아니라, 웹사이트의 개발 및 운영을 위한 도구로 사용됩니다. 정보는 양식 제출 시 사용자의 이메일 주소나 전화번호를 통해 전달될 수 있습니다.
4. 개인정보 보호와 개인정보처리방침에 관한 자세한 조항은 웹사이트의 “개인정보처리방침” 섹션에서 확인할 수 있으며, saventiccare.com/privacy-policy

§4 최종 조항

1. 이 규정은 웹사이트 이용 약관의 필수적인 부분입니다.
2. 대문자로 표기된 용어는 웹사이트의 이용 약관 또는 개인정보처리방침에서 정의된 의미와 동일합니다.