3월 8일 국제 여성의 날에는 성평등이 중심 무대에 오르며, 건강 분야에서도 그렇습니다. 희귀질환은 전 세계 수백만 명에게 영향을 미치지만, 여성의 늦은 진단은 특정한 도전 과제를 제시합니다.
이러한 질환을 진단하고 치료하는 데 내재된 어려움 외에도, 종종 과소평가된 성별 격차가 존재합니다. 여성들은 진단을 늦게 받는 경향이 있고, 의료 시스템에서 덜 심각 하게 받아들여집니다.
더불어, 희귀질환을 앓는 가족을 돌보는 부담을 가장 많이 떠맡는 것은 여성입니다. 이러한 추가적인 책임은 신체 적, 정신적 건강에 심각한 영향을 미치고, 삶의 질을 저하시키며, 재정적 안정성을 위태롭게 만듭니다.
여성의 늦은 진단: 진단의 불평등
코펜하겐 대학교에서 실시한 연구는 690만 명 이상의 환자 데이터를 분석한 결과, 여성이 여러 질병에 대해 남성보다 늦게 진단받는다는 사실을 밝혀냈습니다.
이 연구는 1,369가지 의학적 상태 의 진단을 비교하고 , 대사 질환, 안구 질환, 피부 질환, 근골격계 질환, 선천성 기형의 진단 시간 차이를 확인했습니다.
그러나 연구진은 진단 지연이 유전적, 환경적, 의료 시스템 편향 때문인지, 아니면 이들 요인들의 복합 때문인지 판단하지 못했습니다.
여성에게 지연된 진단의 해악
희귀질환을 앓는 여성에게는 진단 지연이 특히 해롭습니다. 진단을 받는 데 시간이 오래 걸릴수록 치료 대기 기간도 길어집니다. 답변을 기다리는 동안 질병이 크게 진행되어 심각한 합병증으로 이어질 수 있습니다.
얼라이언스 말라디 희귀 단체의 보고서에 따르면, 희귀질환을 앓는 프랑스 여성들은 초기 증상을 보인 후에도 남성보다 병원이나 전문의로 의뢰되는 경우가 많다.
더불어, 남성은 확정적인 진단을 받기 전에 증상 치료를 시작하는 경우가 많고, 여성은 진단 확정을 기 다리다가 증상 치료를 시작하는 경향이 있습니다. 이는 고통을 연장시킬 뿐만 아니라 악화되는 상황의 위험을 높입니다.
보이지 않는 짐: 돌봄을 제공하는 여성들
여성들은 자신의 건강 문제에 직면하는 것 외에도, 희귀 질환을 앓는 가족을 돌보는 책임을 자주 맡습니다. IBGE의 연구에 따르면, 여성은 남성보다 평균 주당 집안일과 돌봄에 9.6시간을 더 많이 투자 합니다. 이 추가 부담은 신체적, 정서적 웰빙에 직접적인 영향을 미쳐 탈진, 불안, 우울증의 위험을 증가시킵니다.
희귀질환에 관해서는 이 현실이 더욱 심각합니다. 복잡하고 관리하기 어려운 질환을 가진 환자를 돌보는 일은 약물 투여, 여러 차례 진료 참석, 그리고 가정에서 돌보기 위한 기본 의료 절차를 배우는 것을 포함합니다. 여성들은 종종 자신의 필요를 희생하고 가족의 복지를 우선시하는데, 이는 자신의 건강 문제 진단과 치료가 지연될 수 있습니다.
게다가 이러한 돌봄 부담은 심각한 사회경제적 결과를 초래할 수 있습니다. 많은 여성들이 근무 시간을 줄이거나 직장을 그만 두고 돌봄에 전념하여 경제적 의존 과 경제적 취약성을 증가시킵니다. 이로 인해 여성의 건강과 삶의 질이 전통적인 성 역할로 인해 훼손되는 보이 지 않음과 불평등의 악순환이 지속됩니다.
이 부담을 인식하고 해결하는 것은 건강 형평성 증진에 필수적입니다. 가정 간호 프로그램과 심리 지원 네트워크와 같은 돌봄 제공자를 지원하는 공공 정책은 여성들이 짊어진 보이지 않는 무게를 덜어주는 데 매우 중요합니다. 그래야만 환자와 돌봄 제공자 모두가 마땅히 받아야 할 돌봄과 관심을 받을 수 있습니다.
바뀌어야 할 점
국제 여성의 날 은 의료 시스템 내 성별 불평등이 반드시 해결되어야 함을 상기시켜 줍니다. 여성도 남성과 동등한 관심과 질의 돌봄을 받을 자격 이 있습니다 — 적 시의 진단, 증상에 대한 적절한 고려, 돌봄 역할에 있는 이들에 대한 더 큰 지원 포함.
공평한 의료는 특권이 아니라 권리입니다. 이를 달성하려면 연구, 전문 교육, 그리고 이러한 불평등을 지속시키는 구조적 장벽을 제거하는 공공 정책 에 대한 지속적인 투자가 필요합니다.
희귀질환을 앓는 여성들은 신속하고 존중받으며 공정한 의료 서비스를 받을 자격이 있습니다. 우리는 이 현실을 인식하고, 여성 환자의 목소리를 경청하며, 의료 시스템을 변화시키기 위한 긴급한 조치를 취해야 합니다. 그래야만 성별에 관계없이 모두가 필요하고 마땅히 받아야 할 포괄적인 치료를 받을 수 있습니다.
출처:
웨스터가드, 데이비드; 모슬리, 포프; SØRUP, 프레야 카루나 헤밍센; 발드, 피에르; 브루낙, 쇠렌. 남성과 여성의 질병 진행 패턴 차이에 대한 인구 전체 분석. 네이처 커뮤니케이션즈, 2019년 2월 8일. 이용 가능: https://www.nature.com/articles/s41467-019-08662-6
유럽 공중보건 연합. 희귀질환에서의 성불평등과 차별: 여성의 건강과 복지에 대한 이중 위협. 2025년 12월 15일. 이용 가능 주소: https://epha.org/rare-diseases-gender-inequalities/
IBGE – 브라질 지리통계연구소. 2022년에는 여성이 남성보다 주당 9.6시간 더 집안일이나 돌봄에 할애했습니다. IBGE 뉴스 에이전시, 2023년 3월 9일. 이용 가능한 곳: https://agenciadenoticias.ibge.gov.br