Bij Saventic Care bouwen we sterke partnerschappen op het gebied van zeldzame ziekten met toonaangevende organisaties en patiëntenverenigingen om u te begeleiden tijdens uw diagnostische traject.
Saventic Health is een medisch technologiebedrijf dat innovatieve algoritmen ontwikkelt die gebruikmaken van elektronische patiëntendossiers en demografische gegevens om artsen te ondersteunen bij het diagnosticeren en behandelen van zeldzame ziekten.
De Vereniging van Families met Fabryziekte, gevestigd in Polen, streeft ernaar patiënten en hun familieleden te verenigen en te ondersteunen. De belangrijkste initiatieven richten zich op het verbeteren van de toegang tot bestaande therapieën en het waarborgen van tijdige behandeling voor patiënten.
Al meer dan 20 jaar ondersteunt de Vereniging van Families met de ziekte van Gaucher patiënten en hun naasten in Polen. De oprichters waren de ouders van een van de eerste patiënten met de ziekte van Gaucher die in het land werd vastgesteld.
DNA Institute is een toonaangevende instelling voor permanente educatie in genetica en genomica. Het biedt gespecialiseerde cursussen en educatieve inhoud voor zorgprofessionals, patiënten en verzorgers. Het instituut werkt ook samen met patiëntenstichtingen en families die getroffen zijn door genetische aandoeningen, wat een sterke betrokkenheid bij de gemeenschap van zeldzame ziekten toont. Via academische evenementen zoals symposia en conferenties bevordert het DNA Institute bewustwording en bevordert het de praktische toepassing van genetische kennis in de samenleving.
Vul het formulier in en krijg deskundige begeleiding.
Deze Poolse educatieve website behandelt hematologische proliferatieve ziekten, gericht op artsen en patiënten. De website presenteert de laatste rapporten van de vakpers, behandelprocedures, evenementen, basisinformatie over ziekten en hun verloop en behandelingsopties.
De FOP Polska Vereniging is een organisatie die mensen met FOP, hun families en vrienden samenbrengt om kennis over FOP te verspreiden, om te helpen bij de diagnose en het vinden van een pad naar de juiste diagnose.
OnlineZdrowie.pl is een website die een gezonde levensstijl promoot en content publiceert die is gemaakt volgens EBM (Evidence Based Medicine). De missie van de website is om de samenleving te onderwijzen op het gebied van gezondheidszorg in overeenstemming met de aanbevelingen van artsen en wetenschappers. Het legt bijzondere nadruk op het bestrijden van informatie die mogelijk schadelijk is voor gezondheid en leven, en wordt onder andere gepromoot als alternatieve behandelmethoden.
De Poolse Vereniging van Mijn Nieren (OSMN) brengt mensen met nierziekten samen, in verschillende stadia van de ziekteontwikkeling, uit heel Polen. Het ondersteunt patiënten met chronische nierziekte (CKD) en hun dierbaren, helpt hen omgaan met de tegenspoed die de noodzaak van conservatieve behandeling of niervervangende therapie met zich meebrengt. Het dient hen met vriendelijke woorden, advies en hulp bij het vinden van oplossingen voor hun gezondheidsproblemen. Het bevordert preventieve nieronderzoeken en het idee van transplantatie onder het publiek als de beste methode om levens van ernstig zieke mensen te redden. Het biedt kennis, ondersteuning en inspiratie over het leven met nierziekten.
De Hematooncological Association werd opgericht in maart 2019 als reactie op de behoeften van patiënten die worstelen met hematooncologische ziekten en hun dierbaren. Sterker nog, de vereniging opereert en ondersteunt patiënten sinds oktober 2015 als steungroep voor patiënten met myeloproliferatieve neoplasmata en myelofibrosesyndroom. Dankzij gezamenlijke activiteiten, discussies en vergaderingen met besluitvormers hebben patiënten toegang tot moderne therapieën. Alle uitgevoerde projecten zijn gericht op patiënten en hun dierbaren – educatie en ondersteuning zijn het motto van de activiteiten van de vereniging.
De One in a Million Association werd in 2021 opgericht op initiatief van mensen die getroffen zijn door de ultrazeldzame ziekte Paroxysmale Nocturnal Hemoglobinuria (PNH). Het werkt voor het welzijn van patiënten met PNH, biedt emotionele en informatieve ondersteuning en vertegenwoordigt hen in contacten met publieke en medische instellingen. De vereniging streeft ernaar het proces van PNH-diagnostiek te verbeteren en patiënten toegang te bieden tot moderne medicamenteuze therapieën, in samenwerking met experts op het gebied van hematologie. Hun doel is om de levenskwaliteit te verbeteren van alle mensen die door deze ziekte zijn getroffen.
De HAE Association is een non-profit patiëntenorganisatie die zich inzet voor het ondersteunen van mensen met HAE (Hereditaire Angioedeem). De website biedt uitgebreide informatie over deze zeldzame genetische aandoening, de symptomen en beschikbare behandelingsopties. De HAE Association bevordert uitwisseling tussen patiënten en hun families om ervaringen en copingstrategieën te delen. De missie is het vergroten van het bewustzijn over erfelijke angio-oedeem, het ondersteunen van onderzoek en het verbeteren van de levenskwaliteit van de getroffenen.
Het doel van Badaniakliniczne.pl is om patiënten te ondersteunen door betrouwbare, toegankelijke en gemakkelijk te begrijpen informatie over klinische onderzoeken te bieden. Ze streven ernaar barrières weg te nemen die de toegang van patiënten tot onderzoeksmogelijkheden beperken, terwijl ze verbindingen bevorderen tussen patiënten, onderzoekscentra en sponsors. Door een platform te bieden dat is gebaseerd op innovatieve technologieën en gericht is op de werkelijke behoeften van patiënten, transformeren zij de manier waarop klinische onderzoeken worden gezocht en gedeeld in heel Europa.
GSK (GlaxoSmithKline) is een wereldwijd biofarmaceutisch bedrijf dat zich richt op het verenigen van wetenschap, technologie en talent om samen ziekten voor te zijn. Het bedrijf onderzoekt, ontwikkelt en produceert innovatieve vaccins en gespecialiseerde geneesmiddelen op gebieden zoals infectieziekten, hiv, oncologie en immunologie. Met een sterke wereldwijde aanwezigheid streeft GSK ernaar gezondheidsuitkomsten te verbeteren en zijn therapieën toegankelijk te maken voor miljoenen mensen wereldwijd. Daarnaast is GSK onze sponsor van een project dat zich inzet voor het versnellen van de diagnose van zeldzame ziekten zoals EGPA (Eosinofiele Granulomatose met Polyangiitis) en HES (Hypereosinofiel Syndroom).
Vul het formulier in en ontdek het risico op zeldzame ziekten. Onze dienst is gratis, veilig en kan helpen bij vroege diagnose.
Weet je niet zeker wat je symptomen veroorzaakt?
Vermoedt je arts zeldzame ziekten?
Ben je op zoek naar specialisten?
Sinds 2019 helpt Saventic Care patiënten bij het vroeg en nauwkeurig stellen van diagnoses voor zeldzame ziekten. Met behulp van AI-gedreven technologie analyseren we symptomen en medische gegevens om patiënten in contact te brengen met de juiste specialisten en medische centra, waardoor het pad naar de juiste zorg wordt gestroomlijnd.
© 2025 Saventic Care. Alle rechten voorbehouden.
Je formulier is verzonden. We nemen contact met u op via het telefoonnummer of e-mailadres om u meer informatie te geven.