Bijlage nr. 1

GEBRUIKSVOORWAARDEN VOOR SAVENTISCHE VORMEN

§1 Algemene informatie

1. Het formulier is een functie die op de website is opgenomen.
2. De website dient de volgende doeleinden:
   a) Richtlijnen geven over de mogelijkheden/richtingen voor verdere diagnostiek met betrekking tot zeldzame ziekten;
   b) Patiënten ondersteunen bij het vinden van de juiste specialist of medisch centrum gespecialiseerd in vermoedelijke zeldzame ziekten;
   c) Het ontwikkelen van innovatieve technologieën ter ondersteuning van de diagnose van zeldzame ziekten, inclusief algoritmen;
   d) Het bevorderen van gezondheid en ziektepreventie, inclusief het vergroten van kennis en bewustzijn onder patiënten over zeldzame ziekten.
3. Het gebruik van de formulieren die op de website beschikbaar zijn door de gebruiker is volledig gratis. Een patiënt mag alleen een persoon zijn die, volgens de wet van zijn verblijfplaats, ten minste beperkte rechtsbekwaamheid heeft. Als de toepasselijke wet toestemming vereist van een wettelijke voogd of vertegenwoordiger om de website te gebruiken, moet die toestemming worden verkregen.
4. Een gebruiker die geen patiënt is en geen wettelijke basis heeft om de patiënt te vertegenwoordigen, mag de persoonlijke gegevens van die patiënt niet verstrekken tijdens het gebruik van de website.

§2 Hoe de vormen werken

1. Toegang tot de formulieren is te vinden via de website via de link “REPORT A CASE” of via een “push-up” melding op de homepage of subpagina’s van de website, d.w.z. via de link “GA NAAR FORMULIER”.
2. De persoonlijke gegevens van de patiënt worden door de gebruiker in twee fasen ingevoerd: via het Voorlopige Formulier en het Gedetailleerde Formulier. Het invullen van elk formulier door de gebruiker is volledig vrijwillig.
3. Elk formulier bestaat uit invulbare velden of selecteerbare antwoorden/opties. Sommige vakgebieden betreffen contactinformatie, terwijl andere betrekking hebben op gezondheidsgegevens.
4. Velden gemarkeerd met een rood asterisk “*” zijn verplichte velden voor het gebruik van de oplossing. Alle andere vakgebieden zijn optioneel.
5. Om de meest nauwkeurige en diepgaande feedbackinformatie te verkrijgen, wordt aanbevolen om waarheidsgetrouwe gegevens te verstrekken en, waar mogelijk, de optionele velden met betrekking tot de patiënt in te vullen.
6. Aanvankelijk vult de gebruiker het Voorlopige Formulier in, waarin hij, naast algemene gezondheidsinformatie over de patiënt, wordt gevraagd contactgegevens te geven. Na ontvangst van het ingediende voorlopige formulier gebruikt SAVENTIC de verstrekte contactgegevens om contact op te nemen met de gebruiker of patiënt (afhankelijk van wiens gegevens zijn verstrekt) om een kansanalyse te presenteren van de aanwezigheid van een zeldzame ziekte. Als de kans wordt aangegeven, wordt de gebruiker uitgenodigd om het gedetailleerde formulier in te vullen. Als zo’n kans niet wordt gevonden of deze laag is, heeft de gebruiker nog steeds de mogelijkheid om het gedetailleerde formulier te gebruiken.
7. Het gedetailleerde formulier is bedoeld om gedetailleerde gegevens over de patiënt te verzamelen, inclusief de optie om scans van medische documentatie te uploaden. De gegevens die in deze fase worden verzameld, worden doorgestuurd naar artsen die, ondersteund door een kunstmatige intelligentie-tool, de Feedbackinformatie voorbereiden.
8. Het invullen van ten minste het Voorlopige Formulier stelt SAVENTIC in staat contact op te nemen met de gebruiker over de functionaliteit van het formulier.
9. Formuliersecties en datacategorieën omvatten:
   
   a) Symptoomkaart:
   
   i. verplicht
   ● Informatie over of de patiënt het symptoom ervaart, inclusief medische of genetische gegevens op basis van bevestigende antwoorden;
   
   ii. optioneel
   ● Informatie over symptomen die de patiënt niet ervaart (een gesloten lijst van niet-voorkomende symptomen);
   
   b) Basisgegevens van de medische gegevens:
   
   i. verplicht
   ● leeftijd;
   ● biologisch geslacht;
   ● hoogte;
   ● gewicht;
   ● beschrijving van de symptomen van de patiënt;
   ● beschrijving van tests uitgevoerd voor een niet-gediagnosticeerde aandoening;
   
   ii. optioneel
   ● gediagnosticeerde aandoeningen;
   ● beschrijving van familiegeschiedenis van ziekten, inclusief genetische aandoeningen;
   ● beschrijving van de huidige behandeling, inclusief ingenomen medicatie;
   ● eerder geraadpleegde specialisten;
   
   c) Contactgegevens:
   
   i. verplicht
   ● e-mailadres van de patiënt/gebruiker;
   ● land/regio/woonplaats;
   ● telefoonnummer van de patiënt;
   ● postcode;
   
   ii. optioneel
   ● voornaam van de patiënt;
   ● achternaam van de patiënt;
   
   d) Medische documentatie en toestemmingen:
   
   i. verplicht
   ● toestemming voor de verwerking van persoonsgegevens van de patiënt/gebruiker door SAVENTIC
   ● informatie over hoe de patiënt/gebruiker over SAVENTIC heeft leren kennen

   ii. optioneel
   ● bestanden uploaden door de patiënt, inclusief medische dossiers

10. Vanwege voortdurende inspanningen om de werking van de website te verbeteren, hoeven de gegevens die de gebruiker moet verstrekken niet in de hierboven beschreven volgorde te worden ingevoerd. Om specifieke soorten informatie te verkrijgen (bijvoorbeeld over eerder gediagnosticeerde aandoeningen), kan SAVENTIC een of meer vragen of selectievakjes voorbereiden die de gebruiker moet invullen.
11. Om elk formulier in te dienen bij SAVENTIC, is het noodzakelijk het formulier te bevestigen door na het invullen op de link “OPSLAAN EN INDIENEN” te klikken.
12. Zodra ten minste het voorlopige formulier door SAVENTIC is geregistreerd, is er een mogelijkheid dat een SAVENTIC-coördinator contact wil opnemen met de patiënt of de gebruiker, als zij correct gemachtigd zijn om de patiënt te vertegenwoordigen, om de informatie in het formulier te verduidelijken of, indien nodig, om aanvullende informatie of ondersteunende documentatie aan te vragen. en ook om de voortgang van de diagnose op te volgen. Om dergelijk contact mogelijk te maken, moet de gebruiker eerst (namens zichzelf of namens de patiënt) toestemming geven voor telefonische of e-mailcommunicatie door het juiste vakje in het voorlopige formulier aan te vinken.
13. De door de gebruiker verstrekte gegevens in de formulieren worden ingediend bij SAVENTIC, die deze vervolgens doorstuurt voor deskundige analyse naar SAVENTIC-specialisten om feedbackinformatie voor de gebruiker op te stellen.
14. De feedback en andere richtlijnen die aan gebruikers van de website worden verstrekt, vormen geen medisch advies, gezondheidszorg of enige andere medische dienst. Ze zijn uitsluitend bedoeld voor informatieve doeleinden en mogen niet worden behandeld als gespecialiseerd medisch advies, diagnose of behandelaanbevelingen. In het bijzonder mogen ze professionele medische tests of consulten niet vervangen. SAVENTIC wordt niet verantwoordelijk gehouden voor handelingen of nalatigheden die door patiënten worden ondernomen als gevolg van de gegeven feedback, waaronder het stopzetten van eerder gestart diagnostiek of behandeling, of het wisselen van zorgverlener. Alle ontvangen feedback dient met een arts te worden geraadpleegd.
15. Nadat het hele proces is voltooid, kunnen de gegevens van de patiënt of gebruiker worden verwijderd of geanonimiseerd. Zodra deze is geanonimiseerd, kan de data worden overgedragen aan de Anonymized Data Recipient voor verdere ontwikkeling van algoritmen die helpen bij de diagnose van zeldzame ziekten.

§3 Gegevens verstrekt via de website en bescherming van persoonsgegevens

1. De beheerder van de gegevens die door de gebruiker via het gebruik van de website worden verstrekt, is Saventic Health, met het hoofdkwartier in Toruń aan de ul. W. Łokietka 5, 87-100 Toruń, geregistreerd onder nummers: NIP 8792707617, REGON 381859490, KRS 0000758906
2. De door SAVENTIC verzamelde persoonsgegevens worden verwerkt in overeenstemming met het Privacybeleid, beschikbaar op: saventiccare.com/privacy-policy
3. SAVENTIC is gemachtigd om de gebruiker informatie te verstrekken over de werking van de website, nadat de gebruiker toestemming heeft gegeven. Deze informatie heeft betrekking op de huidige werking van de website en de nieuwe functies. Dergelijke informatie vormt geen commercieel aanbod en is niet bedoeld om de activiteiten, diensten of activiteiten van SAVENTIC of haar partners te promoten, maar dient eerder als hulpmiddel voor de ontwikkeling en exploitatie van de website. Informatie kan worden verstrekt via het e-mailadres of telefoonnummer van de gebruiker dat tijdens het indienen van het formulier is opgegeven.
4. Gedetailleerde bepalingen over de bescherming van persoonsgegevens en het privacybeleid zijn te vinden in het Privacybeleid, beschikbaar op de website in de sectie “Privacybeleid” op: saventiccare.com/privacy-policy

§4 Eindbepalingen

1. Deze regeling is een integraal onderdeel van de gebruiksvoorwaarden van de website.
2. Termen geschreven met hoofdletters hebben dezelfde betekenis als gedefinieerd in de Gebruiksvoorwaarden of het Privacybeleid van de website.