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6-8%
de la población padece alguna enfermedad raras.
El 50%
de las enfermedades raras afecta a niños.
7 000
enfermedades raras
sólo el 10%
de las enfermedades raras tienen tratamiento
~7 años
Es lo que tarda el promedio el proceso diagnóstico
desde la aparición de los primeros síntomas.
sólo 1 de cada 8 pacientes de
con enfermedades raras
son diagnosticados y tratados adecuadamente
Enfermedades raras
Las enfermedades raras son aquellas que afectan a menos de 5 personas por cada 10,000 habitantes. Estas condiciones suelen ser crónicas y graves, y a menudo tienen un origen genético. En aproximadamente la mitad de los casos, se manifiestan en la infancia. Actualmente, se han descrito cerca de 6,000 enfermedades raras, afectando entre el 6 y el 8% de la población total.
El diagnóstico de enfermedades raras puede ser complicado porque son poco comunes y muchos médicos no las reconocen fácilmente. Esto resulta en que los pacientes frecuentemente enfrenten un largo proceso antes de obtener un diagnóstico correcto, y muchas veces estas condiciones se identifican cuando ya están bastante avanzadas. No obstante, a medida que las técnicas de diagnóstico mejoran y aparecen nuevos tratamientos, aumenta el conocimiento sobre estas enfermedades tanto en médicos como en el público.