L’8 marzo, Giornata Internazionale della Donna, l’equità di genere è al centro della scena — anche nel campo della salute. Le malattie rare colpiscono milioni di persone in tutto il mondo, ma la diagnosi tardiva nelle donne presenta sfide specifiche.
Oltre alle difficoltà intrinseche nella diagnosi e nel trattamento di queste condizioni, spesso si sottovaluta la disparità di genere. Le donne tendono a ricevere la diagnosi più tardi e vengono prese meno sul serio dal sistema sanitario.
Inoltre, sono le donne a farsi carico più spesso dell’onere di prendersi cura dei familiari con malattie rare. Questa responsabilità aggiuntiva influisce gravemente sulla loro salute fisica e mentale, riduce la qualità della vita e compromette la sicurezza finanziaria.
Diagnosi tardiva nelle donne: disuguaglianza nella diagnosi
Uno studio condotto dall’Università di Copenaghen ha analizzato dati di oltre 6,9 milioni di pazienti e ha rivelato che le donne vengono diagnosticate più tardi degli uomini per diverse malattie.
La ricerca ha confrontato le diagnosi in 1.369 condizioni mediche e ha individuato differenze nel tempo di diagnosi per malattie metaboliche, disturbi oculari, patologie cutanee, malattie muscoloscheletriche e malformazioni congenite.
Tuttavia, i ricercatori non sono riusciti a determinare se le diagnosi ritardate fossero dovute a pregiudizi genetici, ambientali, del sistema sanitario o a una combinazione di questi fattori.
Il danno della diagnosi ritardata per le donne
Per le donne con malattie rare, la diagnosi ritardata è particolarmente dannosa. Più tempo ci vuole per ricevere una diagnosi, più a lungo si aspetta il trattamento. Durante l’attesa di risposte, la malattia può progredire significativamente, portando a gravi complicazioni.
Un rapporto dell’Alliance Maladies Rares ha rilevato che le donne francesi con malattie rare vengono indirizzate in ospedale o specialisti più tardi rispetto agli uomini, anche dopo aver presentato sintomi iniziali.
Inoltre, gli uomini spesso iniziano a trattare i sintomi prima di ricevere una diagnosi definitiva, mentre le donne tendono ad aspettare la conferma diagnostica prima di iniziare il trattamento sintomatico. Questo non solo prolunga la loro sofferenza, ma aumenta anche il rischio di peggioramento delle condizioni.
Il peso invisibile: donne come caregiver
Oltre ad affrontare le proprie sfide di salute, le donne spesso si assumono la responsabilità di prendersi cura di parenti con malattie rare. Secondo uno studio dell’IBGE, le donne trascorrono in media 9,6 ore in più a settimana rispetto agli uomini alle faccende domestiche e alla cura delle persone. Questo carico aggiuntivo ha un impatto diretto sul benessere fisico ed emotivo, aumentando il rischio di esaurimento, ansia e depressione.
Quando si tratta di malattie rare, questa realtà è ancora più grave. Prendersi cura di pazienti con condizioni complesse e difficili da gestire comporta la somministrazione di farmaci, la partecipazione a più appuntamenti medici e persino l’apprendimento delle procedure mediche di base per fornire assistenza domiciliare. Le donne spesso sacrificano i propri bisogni per dare priorità al benessere della famiglia, il che può portare a ritardi nella diagnosi e nel trattamento dei propri problemi di salute.
Inoltre, questo onere di assistenza può comportare gravi conseguenze socioeconomiche. Molte donne riducono le ore di lavoro o lasciano il lavoro per dedicarsi all’assistenza, portando a dipendenza finanziaria e a una maggiore vulnerabilità economica. Questo perpetua un ciclo di invisibilità e disuguaglianza, in cui la salute e la qualità della vita delle donne sono compromesse a causa dei ruoli di genere tradizionali.
Riconoscere e affrontare questo peso è essenziale per promuovere l’equità sanitaria. Le politiche pubbliche che supportano i caregiver, come i programmi di assistenza domiciliare e le reti di supporto psicologico, sono fondamentali per alleviare il peso invisibile che le donne portano dietro. Solo così potremo garantire che sia i pazienti che i caregiver ricevano le cure e l’attenzione che meritano.
Cosa deve cambiare
La Giornata Internazionale della Donna è un promemoria che le disuguaglianze di genere nel sistema sanitario devono essere affrontate. Le donne meritano lo stesso livello di attenzione e qualità delle cure degli uomini — inclusi diagnosi tempestive, una corretta considerazione dei sintomi e un maggiore supporto per chi ricopre ruoli di assistenza.
L’assistenza sanitaria equa non è un privilegio — è un diritto. Raggiungerlo richiede investimenti continui nella ricerca, nella formazione professionale e in politiche pubbliche che eliminino le barriere strutturali che perpetuano queste disuguaglianze.
Le donne con malattie rare meritano cure mediche rapide, rispettose ed eque. Dobbiamo riconoscere questa realtà, ascoltare le pazienti donne e agire con urgenza per trasformare il sistema sanitario. Solo così potremo garantire che tutti — indipendentemente dal genere — ricevano le cure complete di cui hanno bisogno e che meritano.
Fonti:
WESTERGAARD, David; MOSELEY, Pope; SØRUP, Freja Karuna Hemmingsen; BALD, Pierre; BRUNAK, Søren. Analisi a livello di popolazione delle differenze nei modelli di progressione della malattia tra uomini e donne. Nature Communications, 8 febbraio 2019. Disponibile su: https://www.nature.com/articles/s41467-019-08662-6
ALLEANZA EUROPEA PER LA SALUTE PUBBLICA. Disuguaglianze di genere e discriminazione nelle malattie rare: una doppia minaccia per la salute e il benessere delle donne. 15 dicembre 2025. Disponibile su: https://epha.org/rare-diseases-gender-inequalities/
IBGE – ISTITUTO BRASILIANO DI GEOGRAFIA E STATISTICA. Nel 2022, le donne dedicavano 9,6 ore in più a settimana rispetto agli uomini alle faccende domestiche o alla cura delle persone. Agenzia di stampa IBGE, 9 marzo 2023. Disponibile su: https://agenciadenoticias.ibge.gov.br