Noi di Saventic Care costruiamo solide partnership contro le malattie rare con organizzazioni leader e associazioni di pazienti per guidarti nel tuo percorso diagnostico.
Saventic Health è un'azienda di tecnologia medica specializzata nello sviluppo di algoritmi innovativi, che utilizzano le cartelle cliniche elettroniche e i dati demografici per supportare i medici nella diagnosi e nel trattamento delle malattie rare.
Con sede in Polonia, l'Associazione delle Famiglie con la Malattia di Fabry mira a unire e sostenere i pazienti e i loro parenti. Le sue iniziative chiave si concentrano sul migliorare l'accesso alle terapie esistenti e garantire che i pazienti ricevano trattamenti tempestivi.
Da oltre 20 anni, l'Associazione delle Famiglie con la Malattia di Gaucher supporta i pazienti e i loro cari in Polonia. I suoi fondatori furono i genitori di uno dei primi pazienti diagnosticati con la malattia di Gaucher nel paese.
Il DNA Institute è un'istituzione leader nella formazione continua in genetica e genomica. Offre corsi specializzati e contenuti educativi per professionisti sanitari, pazienti e caregiver. L'Istituto collabora inoltre con fondazioni di pazienti e famiglie colpite da condizioni genetiche, dimostrando un forte impegno verso la comunità delle malattie rare. Attraverso eventi accademici come simposi e conferenze, l'Istituto del DNA promuove la consapevolezza e l'applicazione pratica della conoscenza genetica nella società.
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Questo sito educativo polacco sulle malattie proliferative ematologiche è rivolto a medici e pazienti. Il sito web presenta gli ultimi rapporti della stampa specialistica, procedure di trattamento, eventi, informazioni di base sulle malattie, sul loro decorso e sulle opzioni di trattamento.
L'Associazione FOP Polska è un'organizzazione che riunisce persone che soffrono di FOP e le loro famiglie e amici, che lavorano insieme per diffondere conoscenze sulla FOP, e aiutare nel percorso verso la diagnosi corretta.
OnlineZdrowie.pl è un sito web che promuove uno stile di vita sano, pubblicando contenuti creati in conformità con EBM (EvidenceBased Medicine). La missione del sito web è educare la società nel campo della cura della salute in conformità con le raccomandazioni di medici e scienziati. Pone particolare enfasi nel combattere le informazioni potenzialmente dannose per la salute e la vita, tra cui i metodi pubblicizzati come trattamenti alternativi.
L'Associazione Polacca dei Miei Reni (OSMN) riunisce persone con malattie renali, in vari stadi dello sviluppo della malattia, provenienti da tutta la Polonia. Supporta i pazienti con malattia renale cronica (CKD) e i loro cari, aiutandoli ad affrontare le avversità derivanti dalla necessità di trattamenti conservativi o di terapia sostitutiva renale. Offre parole gentili, consigli e aiuto nel trovare soluzioni ai loro problemi di salute. Promuove esami renali preventivi, e l'idea tra il pubblico del trapianto come il metodo migliore per salvare la vita delle persone gravemente malate. Offre conoscenza, supporto e ispirazione sul tema del vivere con una malattia renale.
L'Associazione Ematooncologica è stata fondata nel marzo 2019 in risposta alle esigenze dei pazienti che lottano con malattie ematooncologiche e dei loro cari. Infatti, l'associazione è operativa dall'ottobre del 2015, come gruppo di supporto per pazienti con neoplasie mieloproliferative e sindrome da mielofibrosi. Grazie ad attività congiunte, discussioni e incontri con i decisori, i pazienti possono avere accesso a terapie moderne. Tutti i progetti attuati sono rivolti ai pazienti e ai loro cari - educazione e supporto sono il motto delle attività dell'Associazione.
L'Associazione Uno su un Milione è stata fondata nel 2021 su iniziativa delle persone colpite da Emoglobinuria Parossistica Notturna (PNH), una malattia ultra-rara. Lavora per il bene dei pazienti con PNH, offrendo supporto emotivo e informativo e rappresentandoli nei contatti con istituzioni pubbliche e mediche. L'Associazione si impegna a migliorare il processo diagnostico della PNH e a fornire ai pazienti accesso a terapie farmacologiche moderne, collaborando con esperti nel campo dell'ematologia. Il loro obiettivo è migliorare la qualità della vita di tutte le persone colpite da questa malattia.
L'Associazione HAE è un'organizzazione no-profit dedicata a sostenere le persone con HAE (Angioedema Ereditario). Il sito web fornisce informazioni complete su questa rara condizione genetica, i suoi sintomi e le opzioni di trattamento disponibili. L'Associazione HAE promuove lo scambio tra pazienti e le loro famiglie per condividere esperienze e strategie di coping. La sua missione è sensibilizzare sull'Angioedema Ereditario, supportare la ricerca e migliorare la qualità della vita di chi ne è colpito.
L'obiettivo di Badaniakliniczne.pl è supportare i pazienti fornendo informazioni affidabili, accessibili e facili da comprendere sugli studi clinici. Mira a rimuovere le barriere che limitano l'accesso dei pazienti alle opportunità di partecipazione alla ricerca, favorendo al contempo i legami tra pazienti, centri di ricerca e sponsor. Offrendo una piattaforma basata su tecnologie innovative e focalizzata sui reali bisogni dei pazienti, stanno trasformando il modo in cui gli studi clinici vengono cercati e condivisi in tutta Europa.
GSK (GlaxoSmithKline) è un'azienda biofarmaceutica globale dedicata a unire unire scienza, tecnologia e talento per prevenire insieme le malattie. L'azienda si occupa di ricerca, sviluppo e produzione di vaccini innovativi e medicinali specialistici in aree quali malattie infettive, HIV, oncologia e immunologia. Con una forte presenza globale, GSK mira a migliorare i risultati clinici e a rendere le sue terapie accessibili a milioni di persone in tutto il mondo. Inoltre, GSK è nostro sponsor in un progetto dedicato ad accelerare la diagnosi di malattie rare come EGPA (Granulomatosi eosinofila con poliangiite) e HES (Sindrome Ipereosinofila).
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