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Partnership – Collaborazione con Associazioni di Pazienti

Da Saventic Care, costruiamo solide partnership per le malattie rare con organizzazioni leader e associazioni di pazienti per guidarti nel tuo percorso diagnostico.

Partner strategici

Saventic Health logo

Saventic Health è un'azienda di tecnologia medica che sviluppa algoritmi innovativi che sfruttano le cartelle cliniche elettroniche e i dati demografici per supportare i medici nella diagnosi e nel trattamento delle malattie rare.

Altri partner

Con sede in Polonia, l'Associazione delle Famiglie con la Malattia di Fabry mira a unire e sostenere i pazienti e i loro parenti. Le sue iniziative chiave si concentrano sul migliorare l'accesso alle terapie esistenti e garantire che i pazienti ricevano trattamenti tempestivi.

Logo Stowarzyszenie Rodzin z Chorobą Fabry'ego
Logo Stowarzyszenie Rodzin z Chorobą Gauchera

Da oltre 20 anni, l'Associazione delle Famiglie con la Malattia di Gaucher supporta i pazienti e i loro cari in Polonia. I suoi fondatori furono i genitori di uno dei primi pazienti con la malattia di Gaucher diagnosticata nel paese.

Il DNA Institute è un'istituzione leader nella formazione continua in genetica e genomica. Offre corsi specializzati e contenuti educativi per professionisti sanitari, pazienti e caregiver. L'Istituto collabora inoltre con fondazioni di pazienti e famiglie colpite da condizioni genetiche, dimostrando un forte impegno verso la comunità delle malattie rare. Attraverso eventi accademici come simposi e conferenze, l'Istituto del DNA promuove la consapevolezza e promuove l'applicazione pratica della conoscenza genetica nella società.

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Questo sito educativo polacco si rivolge alle malattie proliferative ematologiche, rivolto a medici e pazienti. Il sito web presenta gli ultimi rapporti della stampa specialistica, procedure di trattamento, eventi, informazioni di base sulle malattie e sul loro percorso e sulle opzioni di trattamento.

Logo hematoonkologia.pl
Logo FOP Polska

L'Associazione FOP Polska è un'organizzazione che riunisce persone che soffrono di FOP, le loro famiglie e amici, che lavorano insieme per diffondere conoscenze sulla FOP, aiutare nella diagnosi e trovare un percorso verso la diagnosi corretta.

OnlineZdrowie.pl è un sito web che promuove uno stile di vita sano, pubblicando contenuti creati in conformità con EBM (EvidenceBased Medicine). La missione del sito web è educare la società nel campo della cura della salute in conformità con le raccomandazioni di medici e scienziati. Pone particolare enfasi nel combattere le informazioni potenzialmente dannose per la salute e la vita, promosse, tra l'altro, come metodi alternativi di trattamento.

Logo OnlineZdrowie.pl
Logo Ogólnopolskie Stowarzyszenie Moje Nerki

L'Associazione Polacca dei Miei Reni (OSMN) riunisce persone con malattie renali, in vari stadi dello sviluppo della malattia, provenienti da tutta la Polonia. Supporta i pazienti con malattia renale cronica (CKD) e i loro cari, aiutandoli ad affrontare le avversità che comporta la necessità di trattamenti conservativi o di terapia sostitutiva renale. Li offre parole gentili, consigli e aiuto nel trovare soluzioni ai loro problemi di salute. Promuove esami renali preventivi e l'idea del trapianto tra il pubblico come il metodo migliore per salvare la vita di persone gravemente malate. Offre conoscenza, supporto e ispirazione sul tema della vita con malattia renale.

L'Associazione Hematooncologica è stata fondata nel marzo 2019 in risposta alle esigenze dei pazienti che lottano con malattie ematooncologiche e dei loro cari. Infatti, l'associazione gestisce e supporta i pazienti da ottobre 2015 come gruppo di supporto per pazienti con neoplasie mieloproliferative e sindrome da mielofibrosi. Grazie ad attività congiunte, discussioni e incontri con i decisori, i pazienti hanno accesso a terapie moderne. Tutti i progetti attuati sono rivolti ai pazienti e ai loro cari - educazione e supporto sono il motto delle attività dell'Associazione.

Logo Hematoonkologiczni
Logo PNH POLAND Jedni na milion

L'Associazione Uno su un Milione è stata fondata nel 2021 su iniziativa delle persone colpite dalla malattia ultra-rara, l'Emoglobinuria Parossistica Notturna (PNH). Lavora per il bene dei pazienti con PNH, offrendo supporto emotivo e informativo e rappresentandoli nei contatti con istituzioni pubbliche e mediche. L'Associazione si impegna a migliorare il processo diagnostico della PNH e a fornire ai pazienti accesso a terapie farmacologiche moderne, collaborando con esperti nel campo dell'ematologia. Il loro obiettivo è migliorare la qualità della vita di tutte le persone colpite da questa malattia.

L'Associazione HAE è un'organizzazione no-profit dedicata a sostenere le persone con HAE (Angioedema Ereditario). Il sito web fornisce informazioni complete su questa rara condizione genetica, i suoi sintomi e le opzioni di trattamento disponibili. L'Associazione HAE promuove lo scambio tra pazienti e le loro famiglie per condividere esperienze e strategie di coping. La sua missione è sensibilizzare sull'Angioedema Ereditario, supportare la ricerca e migliorare la qualità della vita di chi ne è colpito.

L'obiettivo di Badaniakliniczne.pl è supportare i pazienti fornendo informazioni affidabili, accessibili e facili da comprendere sugli studi clinici. Mirano a rimuovere le barriere che limitano l'accesso dei pazienti alle opportunità di partecipazione alla ricerca, favorendo al contempo i legami tra pazienti, centri di ricerca e sponsor. Offrendo una piattaforma basata su tecnologie innovative e focalizzata sui reali bisogni dei pazienti, stanno trasformando il modo in cui gli studi clinici vengono ricercati e condivisi in tutta Europa.

GSK (GlaxoSmithKline) è un'azienda biofarmaceutica globale focalizzata sull'unire scienza, tecnologia e talento per anticipare insieme le malattie. L'azienda si occupa di ricerca, sviluppo e produzione vaccini innovativi e medicinali specialistici in aree quali malattie infettive, HIV, oncologia e immunologia. Con una forte presenza globale, GSK mira a migliorare i risultati sanitari e a rendere le sue terapie accessibili a milioni di persone in tutto il mondo. Inoltre, GSK è nostro sponsor di un progetto dedicato ad accelerare la diagnosi di malattie rare come EGPA (Granulomatosi eosinofila con poliangiite) e HES (Sindrome Ipereosinofila).

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