Appendice n. 1

TERMINI D’USO PER LE FORME SAVENTICHE

§1 Informazioni Generali

1. Il modulo è una funzione inclusa nel sito web.
2. Il sito web ha i seguenti scopi:
   a) Fornire indicazioni sulle possibilità/indicazioni per ulteriori diagnostiche riguardanti le Malattie Rare;
   b) Supportare i pazienti nella ricerca dello specialista o del centro medico appropriato specializzato in sospette malattie rare;
   c) Sviluppo di tecnologie innovative a supporto della diagnosi delle Malattie Rare, inclusi algoritmi;
   d) Promuovere la salute e la prevenzione delle malattie, includendo l’aumento della conoscenza e della consapevolezza tra i pazienti sulle malattie rare.
3. L’utilizzo dei moduli disponibili sul sito web da parte dell’utente è completamente gratuito. Un paziente può essere solo una persona che, secondo la legge del luogo di residenza, ha almeno una capacità legale limitata. Se la legge applicabile richiede il consenso di un tutore o rappresentante legale per utilizzare il Sito Web, tale consenso deve essere ottenuto.
4. Un utente che non è un Paziente e non ha una base legale per rappresentare il Paziente non può fornire i dati personali di quel Paziente durante l’utilizzo del Sito Web.

§2 Come funzionano le forme

1. L’accesso ai moduli può essere ottenuto tramite il sito web tramite il link “SEGNALA UN CASO” oppure tramite una notifica “push-up” sulla homepage o nelle sottopagine del sito, ad esempio utilizzando il link “VAI AL MODULO”.
2. I dati personali del paziente vengono inseriti dall’Utente in due fasi: tramite il Modulo Preliminare e il Modulo Dettagliato. Compilare ogni modulo da parte dell’utente è completamente volontario.
3. Ogni modulo è composto da campi compilabili o risposte/opzioni selezionabili. Alcuni campi riguardano le informazioni di contatti, mentre altri riguardano i dati sanitari.
4. I campi contrassegnati con un asterisco rosso “*” sono campi obbligatori per l’uso della soluzione. Tutti gli altri campi sono opzionali.
5. Per ottenere le informazioni di feedback più accurate e approfondite, si raccomanda fornire dati veritieri e, quando possibile, compilare i campi opzionali riguardanti il paziente.
6. Inizialmente, l’Utente compila il Modulo Preliminare dove, oltre ad alcune informazioni sanitarie generali sul Paziente, gli viene chiesto di fornire informazioni di contatto. Dopo aver ricevuto il Modulo Preliminare inviato, SAVENTIC utilizza i dati di contatto forniti per contattare l’Utente o il Paziente (a seconda dei dati forniti) per presentare un’analisi di probabilità della presenza di una malattia rara. Se viene indicata la probabilità, l’Utente sarà invitato a compilare il Modulo Dettagliato. Se non si trova tale probabilità o è bassa, l’Utente avrà comunque la possibilità di utilizzare il Modulo Dettagliato.
7. Il Modulo Dettagliato è pensato per raccogliere dati dettagliati sul paziente, inclusa l’opzione di caricare scansioni della documentazione medica. I dati raccolti in questa fase vengono inoltrati ai medici che, supportati da uno strumento di intelligenza artificiale, preparano le Informazioni di Feedback.
8. Compilare almeno il Modulo Preliminare permette a SAVENTIC di contattare l’Utente riguardo alla funzionalità del modulo.
9. Le sezioni di modulo e le categorie di dati includono:
   
   a) Mappa dei sintomi:
   
   i. obbligatorio
   ● Informazioni sul fatto che il paziente sperimenti il sintomo, inclusi dati medici o genetici basati su risposte affermative;
   
   ii. Opzionale
   ● Informazioni sui sintomi che il paziente non sperimenta (elenco chiuso dei sintomi non presenti);
   
   b) Dati medici di base:
   
   i. obbligatorio
   ● età;
   ● sesso biologico;
   ● altezza;
   ● peso;
   ● descrizione dei sintomi del paziente;
   ● descrizione degli esami eseguiti per una condizione non diagnosticata;
   
   ii. Opzionale
   ● condizioni diagnosticate;
   ● descrizione della storia familiare di malattie, incluse condizioni genetiche;
   ● descrizione del trattamento attuale, inclusi i farmaci assunti;
   ● specialisti precedentemente consultati;
   
   c) Dati di contatto:
   
   i. obbligatorio
   ● indirizzo email del paziente/utente;
   ● paese/regione/città di residenza;
   ● numero di telefono del paziente;
   ● codice postale;
   
   ii. Opzionale
   ● nome del paziente;
   ● cognome del paziente;
   
   d) Documentazione medica e consensi:
   
   i. obbligatorio
   ● acconsentire al trattamento dei dati personali del paziente/utente da parte di SAVENTIC
   ● informazioni su come il Paziente/Utente ha appreso di SAVENTIC

   ii. Opzionale
   ● caricamento dei file del paziente, inclusi i referti medici

10. A causa degli sforzi continui per migliorare il funzionamento del Sito Web, i dati che l’Utente è richiesto di fornire non devono necessariamente essere inseriti nell’ordine sopra descritto. Per ottenere tipi specifici di informazioni (ad esempio, riguardanti condizioni già diagnosticate), SAVENTIC può preparare una o più domande o caselle da spuntare per l’Utente.
11. Per inviare ogni modulo a SAVENTIC, è necessario confermare il modulo cliccando sul link “SALVA E INVIA” dopo averlo compilato.
12. Una volta che almeno il Modulo Preliminare è stato registrato da SAVENTIC, esiste la possibilità che un Coordinatore SAVENTIC desideri contattare il Paziente o l’Utente, se sono correttamente autorizzati a rappresentare il Paziente, al fine di chiarire le informazioni fornite nel modulo o, se necessario, di richiedere ulteriori informazioni o documentazione di supporto, oltre a seguire i progressi diagnostici. Perché tale contatto sia possibile, l’Utente deve prima acconsentire (per conto proprio o per conto del Paziente) a comunicare telefonicamente o via email selezionando la casella appropriata nel Modulo Preliminare.
13. I dati forniti dall’Utente nei moduli vengono inviati a SAVENTIC, che poi li inoltra per analisi esperte agli specialisti SAVENTIC al fine di preparare le Informazioni di Feedback per l’Utente.
14. I feedback e le altre indicazioni fornite agli utenti che utilizzano il sito web non costituiscono consulenza medica, servizi sanitari o altri servizi medici. Sono solo a scopo informativo e non devono essere trattati come consigli medici specializzati, diagnosi o raccomandazioni terapeutiche. In particolare, non dovrebbero sostituire esami medici professionali o consulenze. SAVENTIC non sarà ritenuta responsabile per azioni o omissioni intraprese dai pazienti a seguito del feedback fornito, inclusa l’interruzione di diagnostiche o trattamenti precedentemente avviati, o il cambio di fornitore sanitario. Tutti i feedback ricevuti devono essere consultati con un medico.
15. Dopo il completamento dell’intero processo, i dati del paziente o dell’utente possono essere cancellati o anonimizzati. Una volta anonimizzati, i dati possono essere trasferiti al destinatario dei dati anonimizzati per lo sviluppo successivo di algoritmi volti ad assistere nella diagnosi delle malattie rare.

§3 Dati forniti tramite il sito web e protezione dei dati personali

1. Il responsabile dei dati forniti dall’Utente tramite l’uso del sito web è Saventic Health, con sede a Toruń a ul. W. Łokietka 5, 87-100 Toruń, registrata con i numeri: NIP 8792707617, REGON 381859490, KRS 0000758906
2. I dati personali raccolti da SAVENTIC sono trattati in conformità con l’Informativa sulla Privacy, disponibile su: saventiccare.com/privacy-policy
3. SAVENTIC è autorizzata a fornire all’Utente informazioni riguardanti il funzionamento del Sito Web, dopo che l’Utente ha dato il consenso. Queste informazioni riguardano il funzionamento attuale del sito web e le sue nuove funzionalità. Tali informazioni non costituiscono un’offerta commerciale e non sono intese a promuovere le attività, i servizi o l’attività di SAVENTIC o dei suoi partner, ma servono piuttosto come strumento per lo sviluppo e la gestione del Sito Web. Le informazioni possono essere inviate tramite l’indirizzo email dell’Utente o il numero di telefono fornito durante l’invio del modulo.
4. Disposizioni dettagliate riguardanti la protezione dei dati personali e l’informativa sulla privacy si trovano nell’Informativa sulla Privacy, disponibile sul sito web nella sezione “Informativa sulla Privacy” all’indirizzo: saventiccare.com/privacy-policy

§4 Disposizioni finali

1. Questo regolamento è parte integrante dei Termini di Utilizzo del Sito Web.
2. I termini scritti con lettere maiuscole hanno lo stesso significato definito nei Termini di Utilizzo o nell’Informativa sulla Privacy del Sito Web.