附录1

萨文语形式的使用术语

§1 一般信息

1. 该表格是网站上包含的功能。
2. 本网站服务于以下目的：
   a）就罕见病进一步诊断的可能性和方向提供指导;
   b） 支持患者寻找专门针对疑似罕见病的合适专科医师或医疗中心;
   c）开发支持罕见病诊断的创新技术，包括算法;
   d） 促进健康和疾病预防，包括提高患者对罕见病的知识和意识。
3. 用户使用网站上提供的表格完全免费。患者只能根据其居住地的法律，至少具有有限的法律能力。如果适用法律要求使用本网站需法定监护人或代表同意，必须获得该同意。
4. 非患者且无法律依据代表患者的用户，在使用本网站时不得提供患者的个人数据。

§2 形式的工作原理

1. 通过网站的“举报案件”链接，或在网站主页或子页面上的“推举”通知（即“前往表单”链接）获取表格。
2. 用户通过两个阶段录入患者的个人数据：初步表格和详细表格。用户填写每份表格完全是自愿的。
3. 每个表格都包含可填写的字段或可选答案/选项。有些字段涉及联系信息，而另一些则与健康数据相关。
4. 标有红色星号“*”的字段是使用该解的必填项。其他所有字段均为可选。
5. 为获得最准确、最深入的反馈信息，建议提供真实数据，并在可能的情况下填写与患者的可选字段。
6. 首先，用户填写初步表格，除了提供患者的一些一般健康信息外，还需提供联系方式。收到提交的初步表格后，SAVENTIC会使用提供的联系方式联系用户或患者（取决于提供的数据），以对罕见病存在进行概率分析。如果标明了概率，用户将被邀请填写详细表格。如果没有发现这样的概率或概率较低，用户仍可使用详细表格。
7. 详细表格旨在收集关于患者的详细信息，包括上传医疗文件扫描件的选项。此阶段收集的数据会转交给医生，医生在人工智能工具的支持下准备反馈信息。
8. 至少填写初步表格后，SAVENTIC 可以联系用户了解表单功能。
9. 表格部分和数据类别包括：
   
   a） 症状图：
   
   一、强制性
   ● 关于患者是否出现症状的信息，包括基于肯定回答的医学或遗传数据;
   
   二、可选
   ● 患者未经历的症状信息（封闭的非出现症状列表）;
   
   b） 基本医疗数据：
   
   一、强制性
   ● 年龄;
   ● 生物性别;
   ● 高度;
   ● 重量;
   ● 患者症状描述;
   ● 描述针对未诊断疾病的检测;
   
   二、可选
   ● 已诊断疾病;
   ● 家族疾病史描述，包括遗传疾病;
   ● 当前治疗描述，包括服用的药物;
   ● 先前咨询的专家;
   
   c） 联系方式：
   
   一、强制性
   ● 患者/用户的电子邮件地址;
   ● 居住国家/地区/城市;
   ● 患者电话号码;
   ● 邮政编码;
   
   二、可选
   ● 病人名字;
   ● 患者的姓氏;
   
   d） 医疗文件和同意书：
   
   一、强制性
   ● 同意SAVENTIC处理患者/用户个人数据
   ● 患者/用户如何了解SAVENTIC的信息

   二、可选
   ● 上传患者文件，包括医疗记录

10. 由于网站功能改进的持续努力，用户被要求提供的数据不必按上述顺序输入。为了获取特定类型的信息（例如关于先前诊断的疾病），SAVENTIC 可能会准备一个或多个问题或复选框供用户填写。
11. 提交每份表格到SAVENTIC时，填写后需点击“保存并提交”链接确认。
12. 一旦SAVENTIC至少注册了初步表格，SAVENTIC协调员可能会希望联系患者或用户（如果他们有权代表患者），以澄清表格中提供的信息，或在必要时请求补充信息或支持文件。 同时也要跟进诊断进展。为了实现此类联系，用户必须先同意（代表自己或代表患者）通过在初步表格中勾选相应选项进行电话或电子邮件沟通。
13. 用户在表格中提供的数据会提交给SAVENTIC，然后SAVENTIC会转交给SAVENTIC专家进行专家分析，以便为用户准备反馈信息。
14. 向使用本网站的用户提供的反馈和其他指导不构成医疗建议、医疗服务或其他任何医疗服务。这些内容仅供参考，不得被视为专业的医疗建议、诊断或治疗建议。特别是，它们不应取代专业的医疗检查或咨询。SAVENTIC不对患者因反馈而采取的任何行动或遗漏负责，包括停止先前启动的诊断或治疗，或更换医疗服务提供者。所有收到的反馈都应咨询医生。
15. 整个流程完成后，患者或用户的数据可能会被删除或匿名化。一旦匿名化，数据可以转移给匿名数据接收者，用于进一步开发旨在辅助罕见病诊断的算法。

§3 通过网站提供的数据及个人数据保护

1. 用户通过网站提供的数据的控制者是Saventic Health， 总部设在托伦的ul.W. Łokietka 5， 87-100 Toruń，注册编号： NIP 8792707617，雷贡 381859490，KRS 0000758906
2. SAVENTIC 收集的个人数据将根据隐私政策处理，隐私政策可访问：saventiccare.com/privacy-policy
3. SAVENTIC有权在用户同意后向用户提供有关网站运行的信息。这些信息涉及网站当前运营及其新功能。此类信息不构成商业要约，也不旨在推广SAVENTIC或其合作伙伴的活动、服务或业务，而是作为网站开发和运营的工具。信息可通过用户提交表格时提供的电子邮件地址或电话号码传递。
4. 关于个人数据保护和隐私政策的详细条款可在隐私政策中找到，该政策可在网站的“隐私政策”部分查阅，网址为： saventiccare.com/privacy-policy

§4 最终条款

1. 该法规是本网站使用条款的重要组成部分。
2. 用大写字母书写的术语与网站使用条款或隐私政策中定义的含义相同。