Bilaga nr 1

ANVÄNDNINGSVILLKOR FÖR SAVENTISKA FORMER

§1 Allmän information

1. Formuläret är en funktion som ingår på webbplatsen.
2. Webbplatsen tjänar följande syften:
   a) Att ge vägledning om möjligheter/riktlinjer för vidare diagnostik gällande Sällsynta sjukdomar;
   b) Stödja patienter i att hitta lämplig specialist eller medicinskt center specialiserat på misstänkta sällsynta sjukdomar;
   c) Utveckla innovativa teknologier för att stödja diagnos av ovanliga sjukdomar, inklusive algoritmer;
   d) Främja hälsa och sjukdomsförebyggande, inklusive ökad kunskap och medvetenhet bland patienter om sällsynta sjukdomar.
3. Användningen av de formulär som finns tillgängliga på webbplatsen av användaren är helt kostnadsfri. En patient kan endast vara en person som, enligt lagen i sin bostadsort, har åtminstone begränsad rättslig kapacitet. Om gällande lag kräver samtycke från en juridisk vårdnadshavare eller representant för att använda webbplatsen måste sådant samtycke inhämtas.
4. En användare som inte är patient och inte har laglig grund att företräda patienten får inte lämna patientens personuppgifter när de använder webbplatsen.

§2 Hur formulären fungerar

1. Tillgång till formulären kan fås via webbplatsen via länken ”REPORT A CASE” eller via en ”push-up”-notis på webbplatsens startsida eller undersidor, dvs. via länken ”GÅ TILL FORMULÄR”.
2. Patientens personuppgifter matas in av användaren i två steg: via det preliminära formuläret och det detaljerade formuläret. Användaren fyller i varje formulär helt frivilligt.
3. Varje formulär består av ifyllbara fält eller valbara svar/alternativ. Vissa områden rör kontaktinformation, medan andra rör hälsodata.
4. Fält markerade med en röd asterisk ”*” är obligatoriska fält för att använda lösningen. Alla andra områden är valfria.
5. För att få den mest exakta och djupgående feedbackinformationen rekommenderas att lämna sanningsenlig information och, där möjligt, fylla i de valfria fälten som rör patienten.
6. Inledningsvis fyller användaren i det preliminära formuläret, där de, utöver viss allmän hälsoinformation om patienten, ombeds lämna kontaktuppgifter. Efter att ha mottagit det inskickade preliminära formuläret använder SAVENTIC de angivna kontaktuppgifterna för att kontakta användaren eller patienten (beroende på vems data som angavs) för att presentera en sannolikhetsanalys av förekomsten av en sällsynt sjukdom. Om sannolikheten anges kommer användaren att bli inbjuden att fylla i det detaljerade formuläret. Om ingen sådan sannolikhet hittas eller om den är låg, får användaren ändå möjlighet att använda det detaljerade formuläret.
7. Det detaljerade formuläret är avsett att samla in detaljerad information om patienten, inklusive möjligheten att ladda upp skanningar av medicinsk dokumentation. De data som samlas in i detta skede skickas vidare till läkare som, med stöd av ett artificiellt intelligensverktyg, förbereder återkopplingsinformationen.
8. Att fylla i åtminstone det preliminära formuläret gör det möjligt för SAVENTIC att kontakta användaren angående formulärfunktionalitet.
9. Formsektioner och datakategorier inkluderar:
   
   a) Symtomkarta:
   
   i. obligatoriskt
   ● Information om huruvida patienten upplever symtomet, inklusive medicinska eller genetiska data baserade på bekräftande svar;
   
   ii. valfritt
   ● Information om symtom som patienten inte upplever (en sluten lista över icke-förekommande symtom);
   
   b) Grundläggande medicinska data:
   
   i. obligatoriskt
   ● ålder;
   ● biologiskt kön;
   ● höjd;
   ● vikt;
   ● beskrivning av patientens symtom;
   ● beskrivning av tester utförda för ett odiagnostiserat tillstånd;
   
   ii. valfritt
   ● diagnostiserade tillstånd;
   ● beskrivning av familjehistoria av sjukdomar, inklusive genetiska tillstånd;
   ● beskrivning av aktuell behandling, inklusive mediciner tagna;
   ● specialister som tidigare konsulterats;
   
   c) Kontaktuppgifter:
   
   i. obligatoriskt
   ● e-postadress till patienten/användaren;
   ● land/region/bostadsstad;
   ● patientens telefonnummer;
   ● postnummer;
   
   ii. valfritt
   ● Patientens förnamn;
   ● Patientens efternamn;
   
   d) Medicinsk dokumentation och samtycken:
   
   i. obligatoriskt
   ● samtycke till behandling av patientens/användarens personuppgifter av SAVENTIC
   ● information om hur patienten/användaren lärde sig om SAVENTIC

   ii. valfritt
   ● laddar upp filer av patienten, inklusive medicinska journaler

10. På grund av pågående ansträngningar att förbättra webbplatsens funktion behöver de data som användaren ombeds lämna inte anges i den ordning som beskrivits ovan. För att få specifika typer av information (t.ex. om tidigare diagnostiserade tillstånd) kan SAVENTIC förbereda en eller flera frågor eller kryssrutor för användaren att fylla i.
11. För att skicka in varje formulär till SAVENTIC måste du bekräfta formuläret genom att klicka på länken ”SPARA OCH SKICKA IN” efter att du fyllt i det.
12. När åtminstone det preliminära formuläret har registrerats av SAVENTIC finns det en möjlighet att en SAVENTIC-koordinator kan vilja kontakta patienten eller användaren, om de är korrekt bemyndigade att företräda patienten, för att klargöra informationen i formuläret eller, om nödvändigt, begära ytterligare information eller stödjande dokumentation. samt att följa upp diagnostiska framsteg. För att sådan kontakt ska vara möjlig måste användaren först ge sitt samtycke (på egen hand eller patientens vägnar) till telefon- eller e-postkommunikation genom att kryssa i rätt ruta i det preliminära formuläret.
13. De data som användaren tillhandahåller i formulären skickas till SAVENTIC, som sedan vidarebefordrar den för expertanalys till SAVENTIC-specialister för att förbereda återkopplingsinformation till användaren.
14. Feedback och annan vägledning som ges till användare som använder webbplatsen utgör inte medicinsk rådgivning, vårdtjänster eller någon annan medicinsk tjänst. De är endast avsedda för informationsändamål och får inte behandlas som specialiserad medicinsk rådgivning, diagnos eller behandlingsrekommendationer. Särskilt bör de inte ersätta professionella medicinska tester eller konsultationer. SAVENTIC hålls inte ansvarigt för några handlingar eller underlåtenheter som patienterna vidtar till följd av den återkoppling som getts, inklusive avbrott av tidigare påbörjad diagnostik eller behandling eller byte av vårdgivare. All feedback som tas emot bör konsulteras med en läkare.
15. När hela processen är klar kan patientens eller användarens data raderas eller anonymiseras. När data är anonymiserad kan den överföras till mottagaren av anonymiserade data för vidareutveckling av algoritmer som syftar till att hjälpa till vid diagnos av sällsynta sjukdomar.

§3 Data tillhandahållna via webbplatsen och skydd av personuppgifter

1. Konsumenten av de data som användaren tillhandahåller genom användning av webbplatsen är Saventic Health, med huvudkontor i Toruń på ul. W. Łokietka 5, 87-100 Toruń, registrerad under numren: NIP 8792707617, REGON 381859490, KRS 0000758906
2. De personuppgifter som samlas in av SAVENTIC behandlas i enlighet med integritetspolicyn, som finns tillgänglig på: saventiccare.com/privacy-policy
3. SAVENTIC är auktoriserad att ge användaren information om webbplatsens funktion, efter att användaren har gett sitt samtycke. Denna information gäller webbplatsens nuvarande drift och dess nya funktioner. Sådan information utgör inte ett kommersiellt erbjudande och är inte avsedd att främja SAVENTICS eller dess partners aktiviteter, tjänster eller verksamhet, utan fungerar snarare som ett verktyg för utveckling och drift av webbplatsen. Information kan levereras via användarens e-postadress eller telefonnummer som anges vid formulärinlämningen.
4. Detaljerade bestämmelser om skydd av personuppgifter och integritetspolicyn finns i integritetspolicyn, som finns på webbplatsen i avsnittet ”Integritetspolicy” på: saventiccare.com/privacy-policy

§4 Slutbestämmelser

1. Denna regel är en integrerad del av webbplatsens användarvillkor.
2. Termer skrivna med versaler har samma betydelse som definieras i webbplatsens användarvillkor eller integritetspolicy.